Wagener-Stiftung
Stiftung für Sozialpädiatrie

Laufende Projekte


Aufklärung von Eltern bei genetischen Untersuchungen - www.genetik-info.de

Wir haben mit der Unterstützung der Märtens-Stiftung und des Förderverein Kinderzentrum Bremen e.V. das Informationsportal www.genetik-info.de erstellt, das vor allem Eltern betroffener Kinder rund um das Thema „Genetik“ leichter verständlich informieren soll. Neben allgemeinen Informationen über Genetik, werden auf der Homepage unterschiedliche Fragen zur genetischen Beratung beantwortet und Möglichkeiten der genetischen Untersuchungen dargestellt. Darüber hinaus informiert die Homepage über die spezifischen Krankheitsbilder (Intelligenzminderung, Autismus, Epilepsien) in Bezug auf die Genetik. Die Seite soll explizit nicht das Aufklärungsgespräch ersetzen, sondern die Vorbereitung auf das Gespräch verbessern. Die Seite bzw. die Informationen sind auf Deutsch, Arabisch, Türkisch und Russisch sowie einfacher Sprache verfügbar. 

 

Marte Meo in der Sozialpädiatrie

Bei Marte Meo handelt es sich um einen ressourcenorientierten Ansatz, der zu einer Verbesserung der Eltern-Kind-Interaktion beitragen soll. Mittels Videoaufzeichnungen der Familie selber aus dem Alltag werden Interaktionsszenen angesehen, wobei - im Gegensatz zu dem üblichen Vorgehen - Wert auf die gelingenden Interaktionen gelegt wird. Die Herangehensweise wurde von Maria Aarts entwickelt und wird seitdem in vielen Kontexten eingesetzt, so beispeilsweise in Beratungsstellen etc. In der Sozialpädiatrie ist der Ansatz noch wenig verbreitet. Mit Unterstützung des Rotary Clubs Bonn wurde vier Mitarbeiterinnen des Kidnerneurologischen Zentrums Bonn eine Ausbildung als Marie Leo-Therapeutin ermöglicht. Aktuell wird in einer Langzeitstudie die Wirksamkeit der Intervention überprüft.  


Epilepsieüberwachungsgeräte im Alltag

Viele Eltern fürchten bei einem ersten Anfall um das Leben ihres Kindes. Auch wenn einzelne Anfälle typischerweise zunächst gerade im Kindesalter nicht lebensgefährlich sind, so gibt es doch ein erhöhtes Risiko für Menschen mit Epilepsie zu versterben. Viele Menschen mit Epilepsie versterben an den Grunderkrankungen oder beispielsweise an einer Lungenentzündung. Zusätzlich existiert das Phänomen des plötzlichen Todesfalls bei Epilepsien (SUDEP = sudden unexpected death in epileptic patients). Die Veröffentlichungen zum Thema SUDEP im Kindesalter haben in den letzten Jahren zugenommen. Viele Eltern wünschen daher eine Überwachungsmöglichkeit, insbesondere für nächtliche Anfälle. Bis vor einigen Jahren existierten nur wenige Überwachungsmöglichkeiten (Babyphone, EKG- und/oder Sättigungsmonitor, EpiCare®). In den letzten Jahren sind weitere Überwachungsgeräte für Epilepsien auf den Markt gekommen und es gibt auch mehrere wearables, die eine Überwachung ermöglichen.


Die Diskussion um die Überwachung beinhaltet eine Reihe von Spannungsfeldern. Dies betrifft u.a. auch den Konflikt zwischen Autonomiebedürfnis des Kindes bzw. Jugendlichen und dem elterlichen Wunsch nach Überwachung.


Die meisten Daten zu den Geräten stammen aus Epilepsiezentren. Angaben zu Fehlalarmen fehlen häufig und Daten zum Einsatz von Geräten zur Anfallsüberwachung aus dem Alltag fehlen fast komplett. Wir hatten selber einmal eine vergleichende Studie „keine Überwachung vs. Überwachung mittels Babyphone vs. Überwachung mittels EpiCare®“ durchgeführt. Angesichts der technischen Entwicklung wollen wir diese Umfrage zusammen mit dem epilepsie bundes-elternverband e.v. (e.b.e.) durchführen, um daraus Empfehlungen für Eltern abzuleiten.